Deputados cobram atenção integral para doenças raras

Parlamentares cobraram do governo a rápida implementação no SUS da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída no ano passado. A política prevê ações de prevenção, detecção precoce, tratamento, redução de incapacidade e cuidados paliativos para as doenças raras, que atingem cerca de 15 milhões de brasileiros.

A cobrança veio durante a realização do seminário em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras – 28 de fevereiro -, que trouxe como slogan “Dia a dia de mãos dadas”.  Para o deputado federal Leonardo Quintão a realização do evento é uma oportunidade de discutir sobre o assunto e, sobretudo, um momento de ouvir as necessidades das famílias e dos portadores das doenças.  “Essa política nacional foi implantada desde o ano passado, mas o atendimento no SUS ainda é feito de forma muito superficial, sem acesso aos especialistas. Precisamos de Centros de Referência para tratar desses pacientes, que muitas vezes só conseguem os medicamentos a que tem direito através de liminares da justiça”, criticou.

Presente no seminário, a secretária de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde, Lumena Furtado, disse que 2015 será um ano estratégico para a implementação da política de atenção integral à doença rara. Foi informado que o ministério já fez cursos de formação na área para profissionais da Atenção Básica do SUS e abriu edital para o desenvolvimento de pesquisas.

Doenças Raras

É considerada doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Estima-se que de 6% a 8% da população mundial seja afetada por essas doenças. Cerca de 80% dessas enfermidades têm origem genética, mas existem outras causadas por alergias, infecções bacterianas ou virais, ou que são devidas a causas degenerativas. Em comum, elas costumam ter o fato de serem doenças crônicas, graves e degenerativas, com elevado risco de morte, além do fato de terem diagnóstico difícil e tratamento caro.

O teste do ‘pezinho’, realizado gratuitamente pelo SUS, é hoje o responsável por diagnosticar até 6 tipos de enfermidades raras. Projeto de lei em tramitação na Casa quer ampliar esse número.