Câmara aprova política nacional para pacientes com doenças raras no SUS

Pacientes com doenças graves e raras terão garantido pelo Ministério da Saúde o atendimento especializado, bem como o recebimento de medicamentos, mesmo que eles não constem na relação de remédios disponibilizados gratuitamente pelo SUS.

A medida foi aprovada na Câmara e está inserida no projeto que cria a Política Nacional para Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). A proposta define como doença rara aquela que afeta até 65 em cada 100 mil pessoas.

Como tramita em caráter conclusivo, a proposta poderá ser remetida diretamente para o Senado, exceto se houver recurso para que o Plenário da Câmara também analise o texto.

O deputado federal Leonardo Quintão explicou que a política será implementada tanto na chamada atenção básica à saúde, quanto na atenção especializada. “Estima-se que exista hoje no Brasil cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras, número superior à população de São Paulo. Cerca de 95% dessas pessoas não possuem um tratamento específico e dependem de cuidados paliativos ou de ações judiciais que garantam o tratamento”, alertou.

Nas Unidades Básicas de Saúde e Núcleo de Apoio à Saúde (Atenção Básica) a expectativa é que os portadores de doenças raras sejam identificados precocemente, no pré-natal ou ainda recém-nascidos, e que recebam o tratamento adequado desde a primeira infância.

Já nas Unidades de Atenção Especializada e Reabilitação e centros de referência (Atenção Especializada) será realizado o acompanhamento especializado multidisciplinar e os demais procedimentos dos casos encaminhados pela atenção básica.

Ainda de acordo com o texto, essa política deverá ser implantada em até três anos, tanto na esfera nacional, como na estadual e na municipal.